Entre a esperança e a despedida: percepção de cuidadores familiares sobre a interrupção da terapia nutricional de pacientes em cuidados paliativos à luz das políticas públicas

Abstract

Introdução: A decisão de encerrar a terapia nutricional de pacientes em cuidados paliativos pode gerar incertezas entre os familiares que acompanham esses pacientes em seus cuidados médicos. Nem sempre é fácil compreender que o paciente está em processo de morte em decorrência da doença de base, e não pela ausência de alimentação e hidratação. As questões relacionadas à nutrição de pacientes em cuidados paliativos atingem os medos mais profundos, tanto dos pacientes quanto de seus cuidadores, exigindo dos profissionais o uso de todos os recursos disponíveis para ofertar o suporte necessário. Objetivo: Analisar a percepção de familiares de pacientes sob cuidados paliativos em internação hospitalar sobre a interrupção da terapia nutricional à luz das políticas públicas. Métodos: Trata-se de um estudo descritivo e exploratório, de abordagem qualitativa, realizado com familiares de pacientes sob cuidados paliativos em internação hospitalar, por meio de entrevistas semiestruturadas em um hospital de Cariacica (ES). Resultados: Os achados evidenciaram que a interrupção da Terapia Nutricional Enteral (TNE) em cuidados paliativos é permeada por conflitos entre os aspectos técnicos e os significados afetivos atribuídos à alimentação pelos cuidadores familiares. Observou-se compreensão limitada sobre os cuidados paliativos, dificuldades na aceitação da suspensão da TNE e fragilidades na comunicação entre equipe e família. Em contrapartida, o acolhimento multiprofissional favoreceu a ressignificação da suspensão da terapia como medida de conforto e dignidade no fim da vida, ao mesmo tempo em que foram identificadas lacunas na efetivação das políticas públicas voltadas ao cuidado paliativo e ao suporte familiar no SUS. Conclusão: Embora as políticas públicas brasileiras reconheçam a dignidade, a autonomia e a integralidade do cuidado como princípios fundamentais, observou-se que a efetivação desses direitos ainda é atravessada por desigualdades sociais, fragilidades estruturais da rede de atenção e insuficiência de suporte às famílias cuidadoras. O fortalecimento da Educação Permanente na Atenção Básica surge como elemento central para a qualificação dos cuidados paliativos, destacando-se o papel do nutricionista, sob a lógica do apoio matricial, na construção de protocolos e na capacitação das equipes. Tal integração é fundamental para que a suspensão de sondas fúteis no domicílio seja acompanhada de suporte técnico e emocional, assegurando que a dignidade na terminalidade e a segurança alimentar de conforto sejam preservadas em todos os níveis da Rede de Atenção à Saúde.